QUI SOMMES-NOUS?
Notre histoire
Notre fils Tom, né en 2018, est atteint du syndrome d’Hermansky-Pudlak de type 1(HPS-1), une forme rare d'albinisme, dûe à une mutation génétique. Les cas dans le monde sont sporadiques.
Aux conséquences ophtalmologiques (déficience visuelle) et dermatologiques (photosensibilité) classiques de l'albinisme, s'ajoutent un dysfonctionnement plaquettaire entrainant des saignements prolongés, ainsi que des atteintes possibles d'autres organes (intestins, poumons).
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Des programmes de recherche doivent être développés, car actuellement, les complications pulmonaires pouvant apparaître à l’âge adulte (entre 30 et 40 ans) peuvent être fatales.
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L'organisation du Raid Plougastel poursuit un double objectif:
- donner de la visibilité au syndrome d'Hermansky Pudlak
- récolter des fonds permettant de faire avancer la recherche sur ce sujet, et garder espoir pour Tom.
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Anthony et Marine, parents de Tom, et présidents de l'association "Pour Tom".
The team
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Prochainement:
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Nous organisons un Trail le 14.09.2025 sur la commune de Plougastel, et nous avons besoin de vous pour la signalisation et l'accueil des sportifs sur le site de départ/arrivée...
Merci d'avance pour votre aide :-)
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