Notre histoire

Notre fils Tom, né en 2018, est atteint du syndrome d’Hermansky-Pudlak de type 1(HPS-1), une forme rare d'albinisme, dûe à une mutation génétique. Les cas dans le monde sont sporadiques.

Aux conséquences ophtalmologiques (déficience visuelle) et dermatologiques (photosensibilité) classiques de l'albinisme, s'ajoutent un dysfonctionnement plaquettaire entrainant des saignements prolongés, ainsi que des atteintes possibles d'autres organes (intestins, poumons).

Des programmes de recherche doivent être développés, car actuellement, les complications pulmonaires pouvant apparaître à l’âge adulte (entre 30 et 40 ans) peuvent être fatales.

L'organisation du Raid Plougastel poursuit un double objectif:

- donner de la visibilité au syndrome d'Hermansky Pudlak

- récolter des fonds permettant de faire avancer la recherche sur ce sujet, et garder espoir pour Tom.

Anthony et Marine, parents de Tom, et présidents de l'association "Pour Tom".

A propos du syndrôme d'Hermansky Pudlak

The team

Cyrille

Voisin, ami...et raider!

Référent Parcours

Dom

Parrain de Tom

Secrétaire

Maman de Tom

Présidente

Marine

Antho

Papa de Tom

Co-président

Jé

Ami de toujours

Trésorier

Guillaume

Raider!

Référent Parcours

Events

L'objectif d'un raid au score est de valider un maximum de balises...en un temps limité!

Ainsi, les parcours ont été imaginés de manière à ce que même les meilleurs d'entre vous ne puissent pas en effectuer l'intégralité...Ne vous fiez donc pas à la distance indiquée, celle-ci peut varier en fonction de vos aptitudes à vous orienter et des choix que vous opérerez!

En effet, chaque balise représente un nombre de points qui peut être variable. Il s’agira donc pour les équipiers d’opérer des choix stratégiques (privilégier une discipline plutôt qu’une autre, juger de l’accessibilité et du temps nécessaire pour atteindre certaines balises).

Le raid au score est donc une épreuve physique ET stratégique!